VII Congreso Nacional De Enfermos Y Trasplantados Hepáticos

Los enfermos y trasplantados hepáticos no tenemos una responsabilidad, tenemos varias

Madrid 19 de octubre de 2015.- Antonio Bernal presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), acompañado por Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid y Maravillas Izquierdo, subdirectora general de Cartera de Servicios del Ministerio de Sanidad, han inaugurado el VII Congreso Nacional celebrado este fin de semana en el Hotel NH Collection Eurobuilding de la ciudad Madrid bajo el lema “La Responsabilidad ante la Enfermedad” el cuál  fue punto de encuentro de enfermos y trasplantados hepáticos y sus familiares. 

Durante tres días múltiples han sido los debates, conferencias y mesas redondas  con la participación de los principales especialistas en el manejo de las enfermedades hepáticas, que han tenido como objetivo primordial poner en valor la responsabilidad que tienen las personas enfermas o trasplantadas ante las diversas situaciones inherentes a esta realidad. Además, en el marco de las jornadas han sido numerosos los aspectos abordados; como el compromiso y responsabilidad de los pacientes ante la sociedad, el autocuidado, la adherencia a los tratamientos, hábitos saludables, realzar los nobles valores de la solidaridad  y sobre todo por afrontar con entusiasmo la patología para poder vencerla.
Durante la inauguración Antonio Bernal presidente de FNETH, quiso trasmitir que “tenemos que dar las gracias a los nuevos tratamientos porque somos muchos los pacientes que estamos  eliminando el virus. Realidad impensable hace unos años, es por esto que el congreso está bastante relacionado en esta línea dentro de la hepatitis C y el trasplante. Creo que es un año especialmente para celebrar respecto a la hepatitis C. Además, quisiera poner de manifiesto que si existe alguna legislación que impida a la industria farmacéutica estar más cerca de nosotros y  en nuestras actividades,  sería bueno que se cambiara, le pediría a los legisladores que no censuren la información directa entre la industria y pacientes”. Bernal concluyó expresando palabras de agradecimiento al consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos por estar “absolutamente alineado con el paciente y por ser para él prioritario la mejora de los mismos”. 

Por su parte Maravillas Izquierdo, subdirectora general de Cartera de Servicios del Ministerio de Sanidad, ha querido agradecer la oportunidad de acompañar a este colectivo en este encuentro y "me sumo a todo lo conversado anteriormente, creo que se ha abierto una nueva expectativa muy favorable que ojalá se convierta en realidad, porque para eso estamos trabajando todos todas las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes, ejemplo de un trabajo coordinado en el que todos estamos alineados. Estamos ante un nuevo panorama de una patología que hasta ahora tenía una perspectiva muy poco favorable y que ahora afortunadamente tiene una diferente. Quisiera agradecer este tipo de encuentros porque creo que también es muy importante que lo pacientes conozcan la realidad de cómo se está llevando a cabo el intento de estas estrategias, todas ellas alineadas para conseguir un buen final". Maravillas Izquierdo concluye destacando la importancia de que tanto la organización y todos los promotores continúen trabajando unidos y en una forma coordinada para llegar "a buen puerto".

Agradeciendo la invitación de la organización y de los pacientes y familiares presentes Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, expone estar muy alineado con el paciente y especialmente con la familia, reconociendo la importante labor que desempeña la misma dentro de la vida de los pacientes. Sánchez Martos continúa expresando que "llevo más de 33 años dedicado a la educación para la salud y por tanto defendiendo a los pacientes y a las familias, y hoy estoy especialmente contento y orgulloso de ver que en aquel entonces no se tenía en cuenta al paciente y hoy en día si. Al igual que vosotros yo también tengo deseos, y como el título del congreso es "La Responsabilidad ante la enfermedad" pues hoy desde aquí quiero apoyar a toda la industria farmacéutica que ha ayudado a que este congreso sea posible, que aunque no les he podido saludar personalmente me hubiera gustado que estuvieran aquí en la foto".

El consejero de sanidad continúa destacando que "El trasplante si ofrece la posibilidad razonable de vencer la patología, el trasplante no se compra en las farmacias, con lo cual quiero felicitar a la ONT que hace un trabajo maravilloso, pero estoy obligado a pedir que la gente se haga donante. La ley marca clarísimamente que todos somos donantes salvo que digamos lo contrario, las cosas se hacen al revés por cuestiones que aquí no expondré. Qué bonito un congreso en el que sois capaces de unir la tecnología con la humanización, porque por una parte está la tecnología; los aparatos que hacen los diagnósticos, la tecnología de la investigación, la tecnología de los medicamentos y por otra parte está la humanización, y en ella a parte de esa tecnología de trasplante está el corazón que cada uno tenemos que tener para poder donar nuestros órganos. Quiero recordar que cuando alguien se hace donante, su piel puede salvar la vida de una paciente quemado, la córnea puede devolver la vista a una persona, sus huesos pueden salvar a muchas personas que tienen problemas importantes. Por tanto desde aquí estoy obligado a pedir a las personas que se hagan donantes".

Principales conclusiones del congreso

1. Existe una gran necesidad de donantes, actualmente la media supera los 60 años quienes antes no se consideraban. Es por esto que es muy importante también fomentar la donación de órganos en vida. “Donar no mata, mata no donar”
2. En cuanto a la donación en asistolia, quedó claro cómo y en qué situaciones se produce. Considerándose una gran medida para mantener las tasas de donación.
3. La hepatitis C con la suma de todos los agentes sociales orientados hacia la misma dirección, puede ser una enfermedad residual para el año 2025.
4. La importancia de que enfermos y trasplantados hepáticos puedan ser responsables ante el pre y post – trasplante. Trabajando una mayor incidencia en cómo afrontar el trasplante en aspectos cognitivos, fisiológicos y conductuales. 
5. Las nuevas tecnologías contribuirán a aumentar la adherencia a los tratamientos y por consiguiente los resultados positivos de los mismos.
6. La formación de los coordinadores de trasplantes es clave para conseguir donantes. Objetivo que se consigue con respeto, empatía y autenticidad con las familias.
7. Es indispensable la relación entre la ONT y las asociaciones de pacientes para mantener el sistema actual y poder implantar mejoras, aunando esfuerzos, unificando criterios y mensajes.
8. En los próximos dos años podrán ser tratados entre 100 mil y 120 mil pacientes de hepatitis B y C. Siendo la frecuencia en España bastante superior que en nuestros países del entorno.
9. Todos los agentes en el ámbito de la salud debemos actuar de forma responsable para fomentar el acceso a los tratamientos. Para ello, debemos actuar de forma colaborativa y trasparente, y favorecer la igualdad efectiva a nivel territorial.
10. Una buena comunicación en salud debe ser rigurosa y evitar producir daño a quien recibe el mensaje. Además es importante que tenga un elemento motivador que fomente la adquisición de hábitos de vida preventivos y de autocuidado.